Original source (on modern site) | Article images: [1] [2]
De veelbesproken film 'I swear' geeft een inkijk in het leven van mensen met Tourette. De meeste mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette vloeken niet voortdurend en ze kunnen er écht niets aan doen wanneer ze iets ongepasts zeggen. Hoewel artiesten als Robbie Williams, Billie Eilish en Lewis Capaldi ermee leven, bestaan nog veel misverstanden over de aandoening. Op deze Europese Tourettedag ontkracht kinder- en jeugdpsychiater Karen Vertessen (UPC KU Leuven) er 4. Het idee bestaat dat wie het syndroom van Gilles de la Tourette heeft, continu vloekt of ongepaste dingen zegt. Voor de meeste mensen met Tourette klopt dat niet, zegt Vertessen. "Maximaal 10 procent vloekt, maar natuurlijk valt dat wel het meeste op. Vandaar komt het misverstand dat iedereen met Tourette dat doet." 90 procent van de mensen met Tourette loopt niet al vloekend rond, maar heeft andere onweerstaanbare tics. Tics zijn plotselinge, onvrijwillige en herhaalde bewegingen of geluiden. "Vloeken is een voorbeeld van een vocale tic", zegt Vertessen, "maar het kan ook zijn dat je in plaats daarvan vaak kucht of snuift, of vrijwel continu de keel schraapt." Motorische tics zijn dan weer ongewenste bewegingen, zoals het samentrekken van de neus of het optrekken van de schouders. "Het is dus zeker niet zo dat vloeken hét kenmerkende symptoom is voor Tourette." Wanneer iemand met Tourette vloekt, wordt dat vaak geïnterpreteerd als diens persoonlijke mening. Dat brengt hen soms in een vervelend parket. Zo werd acteur John Davidson, die Tourette heeft, in februari ongewild onderwerp van gesprek nadat hij beledigende uitroepen deed tijdens de BAFTA's. Hij benadrukte na de uitreiking van de Britse filmprijzen dat tics onopzettelijk zijn en geen betekenis hebben. Het zijn net de woorden die je absoluut niet wilt of mag zeggen, die iemand met Tourette er onder spanning onverwacht kan uitflappen Vertessen bevestigt dat. "Woorden met een emotionele lading worden anders opgeslagen in de hersenen. Het zijn net de woorden die je absoluut niet wilt of mag zeggen, die iemand met Tourette er onder spanning onverwacht kan uitflappen." "Dat zegt niks over zijn of haar diepste gedachten, het zegt wel iets over wat die persoon als beladen beschouwt. Want dat zal hij of zij eerder zeggen." Wanneer iemand ongepast gedrag vertoont, wordt dat vaak gezien als een gebrek aan wilskracht of respect. Mensen met Tourette hebben weinig tot geen vat op de ongecontroleerde bewegingen of geluiden die ze maken. Net dat maakt het een tic. "We hebben een soort controlecentrum in onze hersenen, dat de hele tijd impulsen filtert", licht Vertessen toe. "Bij mensen met Tourette werkt die 'automatische rem' in het brein minder goed. Daardoor worden ongewilde bewegingen of geluiden niet tegengehouden." Gedragstherapie of medicatie kan helpen om tics proberen te controleren, maar is geen garantie voor succes. Het kost voor iemand met Tourette bovendien bijzonder veel energie. "Ik vergelijk zo'n tic vaak met een niesbui", zegt Vertessen. "Die voel je ook vaak aankomen. Je kunt het soms even uitstellen, maar uiteindelijk komt het er toch uit. Wanneer je dan eenmaal niest, ben je vaak vertrokken voor een paar keer. Willen of niet." Tics moeten niet heel opvallend zijn om van Tourette te spreken. Het syndroom wordt dan ook onterecht geassocieerd met zeer extreem gedrag. "We spreken van Tourette als er langdurig motorische en vocale tics aanwezig zijn, voor de leeftijd van 18 jaar", verduidelijkt Vertessen. "Dat zegt niets over de ernst van die tics. Het kan dus best dat iemand bijvoorbeeld continu met de voeten tikt, zonder dat dat iemand stoort." Het syndroom van Gilles de la Tourette is een omschrijving van symptomen. Anders dan bij ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD of autisme, doet het er niet toe hoeveel last je van die symptomen ondervindt. Sommige tics zijn heel minimaal en vallen nauwelijks op "Er hoeft helemaal geen sprake te zijn van extreme geluiden of gekke bewegingen. Sommige tics zijn heel minimaal en vallen nauwelijks op. Wie weinig last heeft van tics, heeft zelfs geen behandeling nodig." Karen Vertessen geeft in haar praktijk niet alleen raad aan mensen met Tourette, ze geeft ook advies over hoe je er als omgeving op kan reageren. Tics kunnen vervelend zijn voor de persoon die ze heeft, maar kunnen ook storend zijn voor leerkrachten, ouders of vrienden. "Iemand die non-stop met een pen op tafel tikt, iemand die heel de tijd de keel schraapt of iemand die regelmatig een vloek uitstoot, dat kan behoorlijk irritant zijn", bevestigt Vertessen. "Misschien zet je iemand met Tourette in je klas beter niet naast een leerling die gek wordt van elk geluidje. Of misschien helpt het om momenten in te bouwen waarop iemand even probleemloos kan 'ticcen' in een afzonderlijke ruimte. Ik raad zeker aan om daarover in gesprek te gaan, zodat je kan uitzoeken hoe je het best met iemand met Tourette samenleeft of samenwerkt."